L’Organisation mondiale de la santé et l’université de Zurich proposent une méthode d’autoévaluation destinée aux responsables des politiques de données de santé. Elle intervient alors que l’Union européenne prépare l’échange et la réutilisation encadrée des dossiers médicaux à une plus grande échelle.
Données de santé : l’OMS publie un outil pour évaluer la confiance des patients
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Published on 27 octobre 2026 22h13
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’université de Zurich ont présenté le 22 octobre 2026 un outil d’autoévaluation de la confiance dans les politiques de données de santé. Destiné aux administrations et aux responsables de ces politiques, il doit les aider à examiner les garanties et les pratiques qui rendent acceptable le partage d’informations médicales sensibles.
La présentation publiée par l’OMS Europe part d’un constat : la confiance est souvent citée comme condition de réussite de la santé numérique, mais les équipes chargées des politiques publiques disposent de peu de méthodes concrètes pour l’intégrer à leurs décisions.
Une grille de travail pour les responsables de la santé numérique
Le document, intitulé Trust-building self-assessment tool for health data policies in the digital age in the WHO European Region, propose un examen progressif des politiques de gestion des données. Il invite notamment les équipes à se demander dans quelles situations la confiance est déterminante, quels acteurs doivent participer aux décisions et quelles conditions doivent être réunies pour améliorer les pratiques.
L’OMS recommande une utilisation collective associant les professionnels des politiques publiques et les services ministériels concernés. L’outil peut être adapté aux systèmes de gouvernance nationaux. Il ne délivre ni note, ni certification : sa fonction est d’identifier les lacunes, de nourrir la discussion et d’orienter d’éventuelles révisions des politiques existantes.
Cette démarche s’appuie sur des travaux menés à l’université de Zurich en 2023 et 2024. Selon l’OMS, les professionnels interrogés reconnaissaient l’importance de la confiance, particulièrement pour les données médicales sensibles, tout en soulignant le manque de conseils opérationnels pour la renforcer.
Un enjeu concret pour le futur espace européen des données de santé
En France comme dans les autres États membres, cette réflexion accompagne la mise en œuvre progressive de l’espace européen des données de santé (EHDS). Le règlement européen vise à faciliter l’accès des patients à leurs informations médicales et leur échange pour les soins, y compris lors de déplacements dans l’Union. Il encadre également certaines réutilisations des données, notamment pour la recherche et l’action publique.
La Commission européenne précise le calendrier et les droits prévus par le règlement. Les principales dispositions relatives aux premiers échanges prioritaires de dossiers et d’ordonnances électroniques doivent s’appliquer à partir de mars 2029. Les échanges d’images médicales et de résultats de laboratoire sont prévus dans une étape ultérieure, en mars 2031.
Les patients doivent notamment bénéficier d’un accès facilité à leurs données, de possibilités de restriction de certains accès et d’un droit d’opposition à leur réutilisation secondaire dans les conditions fixées par le texte. Pour les organismes qui conçoivent les systèmes, ces droits supposent des mécanismes compréhensibles, des informations claires et des procédures de contrôle effectives.
La confiance ne se résume pas à la cybersécurité
La protection technique des dossiers reste indispensable, mais la question posée par l’OMS est plus large : comment les personnes comprennent-elles les usages de leurs informations, qui participe à l’élaboration des règles et comment les institutions répondent-elles aux préoccupations exprimées ? La méthode proposée vise précisément à faire entrer ces interrogations dans les processus administratifs.
Pour les patients français, aucune nouvelle démarche individuelle n’est créée par cette publication de l’OMS. L’outil s’adresse aux décideurs, et non aux usagers d’un dossier médical. Son intérêt réside dans la préparation des politiques nationales et européennes, au moment où l’interopérabilité des dossiers et les usages de recherche prennent une place croissante dans l’organisation des soins.
La Commission rappelle également que le règlement européen complète les protections déjà applicables, dont le RGPD, et prévoit des conditions spécifiques pour la réutilisation des données. La présentation européenne des droits des patients détaille les possibilités d’accès, de rectification et de contrôle qui devront accompagner ce déploiement.