Voilà quatre mois que l’AFSEP, Association française des Sclérosés en Plaques, plus ancienne association de patients en France toutes pathologies confondues, se bat pour que soit attribué le statut de Grande cause nationale 2018 à la maladie.
100 000 Français sont aujourd'hui atteints de sclérose en plaques
La SEP est, en France, la première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route. Pour rappel, la moyenne d’âge des malades est de 40 ans. Cette pathologie touche en majorité des femmes : des femmes en pleine carrière professionnelle, de jeunes mères. Elle touche aussi, de plus en plus, des enfants. En un mot, elle atteint en plein cœur des familles entières, qui sont souvent démunies face aux symptômes et aux conséquences à la fois visibles et invisibles de la pathologie.
La progression de la sclérose en plaques est particulièrement inquiétante dans notre pays : on compte aujourd’hui 100 000 malades en France, avec 4 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.
Le 31 mai 2017, Journée mondiale de la Sclérose en Plaques, l’AFSEP a demandé au Gouvernement le statut de « Grande Cause nationale » 2018 pour faire connaître la maladie, afin que cette pathologie bénéficie d’une grande visibilité et d’une mobilisation à la hauteur de son expansion et de sa gravité. À ce jour, les pouvoirs publics n’ont toujours pas indiqué si la SEP sera bien la Grande cause nationale l’année prochaine. L’AFSEP reste profondément mobilisée et rappelle au Gouvernement et au grand public que la sclérose en plaques est une maladie neurodégénérative grave et invalidante.
La sclérose en plaques, un coût de 27 000 euros par an et par patient
Cette pathologie touche en effet des millions de familles, de femmes, d’hommes et d’enfants dans leur quotidien. Elle a un impact social et économique fort. La dernière étude sur le sujet, conduite par la très sérieuse Revue neurologique en 2004, soulignait qu’à cette époque déjà, l’impact économique de la sclérose en plaques en France était comparable à celui du VIH, avec des coûts indirects estimés à 116 millions d’euros, et un coût direct par patient de près de 10 000 euros par an. En 2010, l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière (ICM), estimait le coût direct et indirect par patient au niveau européen à 27 000 euros par an.
Il est urgent d’accentuer l’information et la communication pédagogique sur cette maladie et ses symptômes. Faire de la sclérose en plaques la Grande cause nationale pour 2018, permettra d’accélérer le diagnostic - en raison des symptômes très divers de la pathologie, il faut en effet aujourd’hui une moyenne de 5 ans pour mettre un nom sur cette maladie, et débuter les traitements - et de sensibiliser les proches, notamment l’entourage professionnel et personnel des malades.
Attribuer le statut de Grande cause nationale à la sclérose en plaques, c’est envoyer un signal fort aux malades, à leurs familles et à leurs proches. C’est aussi et surtout un moyen d’informer davantage, d’informer largement, le grand public comme le corps médical, et notamment les médecins généralistes. C’est faire avancer la prévention, c’est faire ralentir cette maladie, qui reste aujourd’hui incurable.