La réflexion lancée par l’exécutif autour des affections de longue durée (ALD) s’inscrit dans une logique de soutenabilité budgétaire, mais touche aussi à des enjeux médicaux, sociaux et éthiques profonds. Les contours du projet ne sont pas encore arrêtés, mais plusieurs pistes sont déjà sur la table.
Budget 2026 : le gouvernement veut « réévaluer » les affections de longue durée
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Published on 4 juin 2025 17h22
Le 2 juin 2025, le ministre délégué à la Santé Yannick Neuder a évoqué publiquement une possible réévaluation du dispositif des affections de longue durée (ALD) dans le cadre de la préparation du budget 2026. Ce sujet, sensible, concerne directement plus de 14 millions de personnes en France, dont les traitements sont aujourd’hui pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie pour certaines pathologies chroniques ou invalidantes. Si le gouvernement insiste sur sa volonté de préserver l’accès aux soins, cette annonce soulève de nombreuses interrogations, tant pour les patients que pour les professionnels de santé.
Qu’est-ce que le dispositif ALD et pourquoi est-il remis en question ?
Le dispositif des affections de longue durée a été conçu pour garantir une prise en charge optimale à long terme des personnes souffrant de pathologies graves, chroniques ou évolutives. Il couvre notamment les soins liés à des maladies comme le diabète, les cancers, la sclérose en plaques, ou encore l’insuffisance cardiaque sévère.
La reconnaissance en ALD permet une exonération du ticket modérateur pour tous les soins en lien direct avec la pathologie. Ce dispositif joue un rôle majeur dans l’accès équitable aux traitements coûteux et complexes.
Mais cette prise en charge représente une part importante du budget de la Sécurité sociale. En 2021, selon les données de la mission IGF-IGAS, les dépenses liées aux ALD ont atteint 122,8 milliards d’euros, dont 111,7 milliards remboursés par l’Assurance maladie. Dans un contexte où l’État vise 40 milliards d’euros d’économies pour 2026, le gouvernement cherche à identifier les leviers de rationalisation, sans dégrader la qualité des soins.
Quelles pistes sont envisagées par le gouvernement ?
Parmi les propositions évoquées figure la possibilité de suspendre temporairement l’ALD pour certains patients considérés en « rémission complète ». Cette orientation s’appuie sur le concept du « droit à l’oubli », déjà utilisé dans d’autres domaines de la santé. L’idée serait que certains patients, après une période prolongée sans traitement actif, ne nécessitent plus la même couverture. Cette piste pose cependant la question du suivi à long terme, essentiel pour de nombreuses pathologies, même après une phase de stabilisation.
Autre piste de travail : recentrer les remboursements sur les soins strictement liés à la pathologie ayant justifié l’ALD. Cela impliquerait une réévaluation de l’ensemble des prescriptions et une traçabilité accrue des soins associés. Ce recentrage pourrait limiter certains remboursements périphériques, sans remettre en cause les traitements de fond. Il s'agirait d'éviter les prises en charge systématiques de soins non essentiels au regard de la pathologie en question.
Enfin, l’idée d’introduire un ticket modérateur spécifique est aussi examinée. Elle consisterait à instaurer une participation financière partielle sur certains soins ou prescriptions, tout en préservant les soins essentiels. Dans ce scénario, les organismes complémentaires joueraient un rôle accru pour garantir un niveau de remboursement satisfaisant.
Quels sont les enjeux pour les patients et les professionnels de santé ?
Pour les patients, une modification des conditions d’accès ou de maintien en ALD pourrait entraîner une hausse du reste à charge, surtout pour les actes médicaux jugés « hors périmètre » de la pathologie principale. Cela pourrait aussi complexifier le suivi de certaines maladies aux évolutions variables, comme les maladies inflammatoires chroniques ou certains troubles neurologiques.
Les professionnels de santé, eux, s’interrogent sur les impacts organisationnels. Un encadrement plus strict des prescriptions ou une réduction des marges de manœuvre thérapeutiques pourrait alourdir les démarches administratives et médicales. La nécessité de justifier plus finement la pertinence des soins pour rester dans le cadre ALD serait un changement de paradigme pour les équipes de soins, notamment en médecine de ville.
Des associations de patients et des représentants d’usagers ont d’ores et déjà exprimé leurs inquiétudes sur le risque d’inégalités d’accès si des ajustements budgétaires venaient à affecter des publics déjà vulnérables.
Quelle suite pour cette réforme en réflexion ?
À ce stade, aucune décision formelle n’a été actée. Le gouvernement affirme vouloir procéder à une large concertation avant de proposer toute évolution législative ou réglementaire. Le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 devrait intégrer ces orientations à l’automne prochain. Des échanges sont en cours avec les partenaires sociaux, les mutuelles, les représentants des professionnels de santé et les associations de patients.
Le ministre Yannick Neuder a insisté sur un point de méthode : il ne s’agira pas, selon lui, de réaliser des économies aux dépens de la qualité des soins, mais de mieux cibler les besoins réels et de garantir la soutenabilité du système dans un contexte de contraintes budgétaires.
Une réforme à suivre de près
La révision du dispositif ALD est un sujet complexe, à la croisée des enjeux médicaux, économiques et sociaux. Toute évolution devra être pensée avec prudence pour éviter des effets contre-productifs, tant pour les patients que pour le système de santé dans son ensemble. En parallèle des enjeux financiers, cette réflexion ouvre aussi un débat plus large sur la définition des priorités de santé publique et sur la place donnée à la prévention, au suivi à long terme et à l'accompagnement des malades chroniques.