Dans un guide publié le 5 novembre 2026, la Haute Autorité de santé demande d’engager plus tôt la démarche palliative auprès des enfants atteints de maladies graves. Elle insiste sur la coordination des professionnels, la participation de la famille et le maintien de la vie quotidienne.
Soins palliatifs pédiatriques : la HAS recommande un accompagnement dès le diagnostic
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Published on 11 novembre 2026 0h46
La Haute Autorité de santé (HAS) recommande d'engager les soins palliatifs pédiatriques dès que les besoins de l'enfant le justifient, sans attendre les derniers jours de sa vie. Son guide de parcours publié le 5 novembre 2026 propose aux équipes de ville, hospitalières et médico-sociales une organisation commune, depuis l'annonce d'une maladie grave jusqu'au soutien apporté aux proches.
La HAS estime qu'environ 100 000 enfants gravement malades peuvent avoir besoin d'une démarche palliative au cours de leur vie. Ce nombre est une estimation de population concernée sur la durée, pas un décompte annuel de patients en fin de vie. Les situations recouvrent des maladies et handicaps menaçant ou limitant l'espérance de vie, avec des trajectoires parfois longues et incertaines.
Des soins compatibles avec les traitements et la vie de l'enfant
Le document insiste sur une distinction essentielle : la démarche palliative n'implique pas l'arrêt des traitements visant à guérir la maladie ou à ralentir son évolution. Elle associe le soulagement de la douleur et des autres symptômes, le soutien psychologique, social et éducatif, ainsi que l'accompagnement des parents et de la fratrie. Elle peut se déployer parallèlement aux autres soins.
L'enfant doit pouvoir participer aux décisions selon son âge, sa maturité et ses capacités de compréhension. La HAS recommande de préserver autant que possible sa scolarité, ses loisirs et ses projets, et d'évaluer régulièrement les difficultés pratiques ou financières rencontrées par son entourage. Les possibilités de répit, d'aide humaine à domicile et d'accès aux aides sociales font partie des réponses à rechercher.
Un référent pour limiter les ruptures entre professionnels
La complexité de ces parcours tient notamment au nombre d'intervenants possibles : pédiatres, médecins traitants, équipes hospitalières, soignants à domicile, travailleurs sociaux et établissements médico-sociaux. La HAS propose qu'un professionnel référent serve d'interlocuteur privilégié à la famille et facilite la circulation des informations utiles entre équipes.
Pour les situations difficiles, elle identifie l'appui des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques et des équipes mobiles spécialisées. Le projet de soins doit être partagé, puis régulièrement réévalué à mesure que la maladie, les besoins et les souhaits évoluent.
Six repères, de l'annonce du diagnostic au soutien au deuil
Le guide distingue six grandes périodes : la reconnaissance de la maladie grave, la vie avec celle-ci, son éventuelle aggravation, les soins de fin de vie, les soins après le décès et l'accompagnement du deuil. Il s'agit de repères souples, non d'un parcours obligatoire et linéaire. La décision d'adoption du collège de la HAS date du 15 octobre 2026, avant la mise en ligne du guide.
Les fiches complémentaires portent notamment sur le passage à l'âge adulte, l'accompagnement médico-social et les aides sociales. Leur objectif est de donner des repères communs aux professionnels sans effacer les choix propres à chaque enfant et à sa famille.