Que pensent les patients ? (extrait)



Lorsqu’on est frappé de plein fouet par une pathologie, a fortiori si elle est grave, on aimerait tellement savoir pourquoi. Pourquoi la sclérose en plaques ? Pourquoi le lymphome non hodgkinien ? Et pourquoi moi ? Vouloir savoir ne suffit pas. Or, même si l’étape du pourquoi n’est pas réellement franchie, il faut passer à l’étape suivante, celle du comment, et c’est ce qui reste difficile à appréhender et à expliciter pour le soignant et le soigné. La complexité du réel prend en effet tout son sens en médecine.

Heureusement pour ma spécialité, l’absence de cause précise ne signifie pas qu’il n’existe pas de traitement. On n’est pas obligé de tout comprendre avant d’agir.

Les scientifiques vont se focaliser sur les facteurs déclenchants et favorisants, sur le terrain sur lequel survient la pathologie, les circonstances de survenue, la prédisposition génétique, l’environnement. Plusieurs hypothèses peuvent être alors élaborées. Certains facteurs inattendus se dégagent : l’alcool, dans la genèse de certains cancers du sein, le tabac dans la maladie de Verneuil (sorte d’acné sévère des plis) et dans la polyarthrite rhumatoïde (maladie articulaire). On met en évidence des mécanismes physiopathologiques, on essaie de naviguer parfois sans preuve, on émet des hypothèses sur les probables niveaux de failles. Ainsi, le rhumatisme psoriasique, c’est-à-dire l’atteinte ostéoarticulaire accompagnant parfois le psoriasis cutané, est une entité très proche (sinon la même) que la spondylarthrite ankylosante (autre pathologie rhumatismale du jeune adulte). Un dérèglement dans la cascade immunitaire est à l’origine de ces troubles inflammatoires.

On va donc traiter des mécanismes plus que des causes (dans ce cas précis par des anti-inflammatoires, immunomodulateurs, immunosuppresseurs…). Les conjectures sont particulièrement difficiles dans les pathologies sans substrat apparent comme la fibromyalgie, envisagée à ses débuts comme une pathologie psychiatrique.

Il faut se méfier des éléments à la mode comme le microbiote (ensemble des microorganismes d’un milieu) intestinal mis à toutes les sauces : la peau terne, l’autisme, l’obésité…

En dermatologie, on évite les liens trop rapides, les conclusions hâtives.

La multiplication des cas de rougeole se poursuit encore à l’heure actuelle. Un « scientifique » a éclaboussé de sa fange mensongère la littérature spécialisée, relayée par des médias peu scrupuleux, il y a plus de vingt ans, établissant une relation entre la vaccination (ROR) et l’autisme, semant alors le doute et dans la communauté médicale et chez de nombreux parents.

« Docteur, ce n’est pas lié au stress ? » Le lien de causalité entre le stress et une dermatose est rare même si le stress aggrave de nombreuses conditions dermatologiques. Mais les patients semblent rassurés par l’existence de ce supposé lien : il permet de mettre leurs difficultés en exergue, de prendre le soignant à témoin, et d’entraîner ainsi une certaine compassion. « Je suis si stressé que cela se voit sur ma peau. »

Que la cause d’une maladie soit clairement établie ou non, la première réaction du patient et de ses proches demeure l’étonnement. C’est plus qu’une mauvaise nouvelle, c’est une mauvaise surprise. Même chez un patient obèse et tabagique qui a toutes les raisons d’avoir une artère bouchée et qui est admis aux urgences pour un infarctus du myocarde. Même s’il existait des facteurs de risque, que l’on devinait des excès évidents et des signes avant-coureurs : une peau ayant épuisé son capital soleil avant un cancer de la peau, des douleurs dans la poitrine avant un infarctus…

Quelles que soient nos conclusions, elles ne sont de toute façon jamais d’emblée admissibles pour les patients. L’absence de séquence nette ne fait évidemment qu’aggraver ce sentiment de déception pour le malade et son entourage, la survenue brutale des événements également. Certains malades sont stupéfaits : « Alors là c’est vraiment dingue, avec tous les compléments alimentaires antioxydants que je prends ! » « Moi qui ne suis jamais malade ! » D’autres protestent : « Mais le soleil c’est la vie, c’est la santé ! » Voire contestent : « C’est impossible, vous devez vous tromper ! »

Le plus terrible dans les maladies, c’est quand on a tout fait pour les éviter : pas de toxiques, une nourriture saine, un suivi régulier. Tout n’est pas évitable. Je suivais une patiente à la peau claire depuis des années, elle n’avait jamais eu aucune lésion suspecte puis elle a présenté brutalement une boule noire de la jambe. C’était d’emblée une forme grave de cancer de la peau, un mélanome nodulaire, épais, de haut potentiel métastatique alors qu’elle était très bien surveillée et qu’elle ne s’exposait jamais. Nous étions toutes les deux écoeurées par cette découverte.

Lorsqu’il pleut et que la météo ne l’avait pas prévu, il nous arrive souvent de nous agacer, de nous braquer, puis de finir par ouvrir un parapluie pour mieux le supporter. Faire accepter le diagnostic est donc la première phase impérative, alors que c’est un moment de rupture avec la vie d’avant. Il faut faire table rase du passé.

« J’avais pas ça avant. » C’est un moment où il faudra apprendre à faire fi des injustices. « Mais comment, une mucoviscidose ? Il n’y en a pourtant jamais eu dans la famille, je suis formelle. »

Ceci est un extrait du livre « Confidences d'une dermatologue » écrit par Flora Fischer paru aux Éditions Robert Laffont (ISBN-10 : 2221238702, ISBN-13 : 978-2221238707). Prix : 18 euros. Reproduit ici grâce à l'aimable autorisation de l'auteur.

« Confidences d'une dermatologue » de Flora Fischer

Flora Fischer

Flora Fischer est médecin spécialiste en dermatologie et vénéréologie. Elle est installée en cabinet libéral à Paris depuis 10 ans. Elle est ancienne interne et ancien assistant des hôpitaux et ancienne attachée des hôpitaux Elle est également auteure du blog Les billets d'humeur du docteur.